Σύνδρομο PFAPA!


Εσείς το ξέρατε αυτό το Σύνδρομο; Εμείς το ανακαλύψαμε λόγο του γιού. Πολλοί ξέρετε ότι ταλαιπωρούμαστε με συχνούς πυρετούς και πρήξιμο στους αδένες, εδώ και αρκετό καιρό. Αρκετές απουσίες από το σχολείο, το ρίχναμε σε ίωση με αποτέλεσμα να παίρνουμε και αντιβιώσεις.
Μόλις πρόσφατα, μετά από παρότρυνση της νέας παιδιάτρου μας, επισκεφθήκαμε το ΑΤΤΙΚΟ, όπου μας ανέλαβε ένας εξαιρετικός επιστήμονας και μας κατατόπισε πλήρως!

Το Σύνδρομο αυτό παρουσιάζεται σε παιδιά μέχρι 11 ετών και τα συμπτώματα είναι επαναλαμβανόμενοι πυρετοί και πρήξιμο στους αδένες. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά για το συγκεκριμένο Σύνδρομο μπορείτε να διαβάσετε εδώ.

Δεν υπάρχει κάποια εξέταση που να δείχνει ακριβώς ότι υπάρχει αυτό το Σύνδρομο στον οργανισμό, παρά μόνο γίνονται εξετάσεις για αποκλεισμό άλλων παθήσεων και καταλήγουμε στο Σύνδρομο PFAPA.
Εμείς είμαστε στην περίοδο που πρέπει να κάνουμε αυτόν τον έλεγχο για να προσδιορίσουμε ακριβώς ότι έχουμε να κάνουμε με αυτό το Σύνδρομο, αποκλείοντας τα υπόλοιπα.

Δεν μπορώ να σας πω για την ταλαιπωρία, κυρίως την ψυχική. Με το θερμόμετρο έχουμε γίνει ένα. Κρατάμε πλέον "ημερολόγιο ασθενείας" για το τι παρουσιάζεται κάθε φορά, το τι πυρετό έχουμε κάνει, αν έχουμε κάνει, τι εξετάσεις έχουμε κάνει κλπ.
Ο μικρός ευτυχώς έχει πολύ καλή ψυχολογία, το αντιμετωπίζει σαν παιχνίδι, μάλιστα με ενθουσιασμό που θα γνωρίσει νέους γιατρούς, νοσοκομεία κλπ. Του λείπει πολύ το σχολείο βέβαια. Μόνο στον αγιασμό προλάβαμε να πάμε και μέχρι σήμερα είμαστε στο σπίτι λόγο του ότι κάνει δέκατα.

Το Σύνδρομο δεν κολλάει. Είναι όπως όλα τα παιδάκια και μπορεί να κολλήσει οποιαδήποτε ίωση ή κρύωμα όπως όλα τα παιδάκια. Κάθε φορά όμως, που θα κάνει πυρετό θα πρέπει να το ελέγχουμε, να πηγαίνουμε στο νοσοκομείο για εξετάσεις, γιατί μπορεί να μην είναι ο πυρετός από το Σύνδρομο αλλά από κάποια ίωση ή κρύωμα.

Ευελπιστώ να μην χρειαστεί να αφαιρέσουμε αμυγδαλές, να μην διαρκέσει άλλο το Σύνδρομο αυτό, και να ηρεμήσει το παιδάκι επιτέλους.
Φυσικά, ακόμη 100% σίγουροι ότι είναι το Σύνδρομο δεν είμαστε, παρά μόνο αφού κάνουμε τις εξετάσεις που σας είπα πιο πάνω. Αλλά... για εμένα, θέλω και πιστεύω πως δεν είναι τίποτα άλλο, παρά μόνο το Καλοήθες Σύνδρομο PFAPA!

Όταν σου συμβαίνουν κάποια πράγματα, ακούς και για άλλες ίδιες καταστάσεις, όσο σπάνιο κι αν είναι το συγκεκριμένο Σύνδρομο. Το βλέπουμε θετικά, κρατάμε την αισιοδοξία μας όσο δύσκολο κι αν είναι.
Φυσικά, μέσα σε όλα, όταν ένα δεν πάει καλά, ακολουθούν κι άλλα... ποιος το είχε πει αυτό να δεις;...

 

9 σχόλια:

  1. Δεν το ήξερα αυτό το σύνδρομο. Δύσκολο ακούγεται πάντως αφού ταλαιπωρεί το παιδί με τόσο συχνούς πυρετούς. Περαστικά να είναι, από ότι κατάλαβα μετά από μια ηλικία υποχωρεί. Ας υποχωρήσει γρήγορα εύχομαι, υπομονή στο μικρό και δύναμη στη μανούλα.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Είμαι αισιόδοξη ότι είναι αυτό που μας ταλαιπωρεί και τίποτα άλλο!! Κι ότι θα σταματήσει σύντομα!! Σε ευχαριστούμε πολύ!!

      Διαγραφή
  2. Πολλές ευχές για γρήγορη ανάρρωση και να είναι η τελευταία σας ταλαιπωρία!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Σε ευχαριστούμε πολύ!! Ευελπιστούμε να ηρεμήσουμε σύντομα!!

      Διαγραφή
  3. Κάλλη μου, το ίδιο ή παρόμοιο σύνδρομο (δεν θυμάμαι ακριβώς την ονομασία του) έχει και το παιδάκι μιας φίλης,
    Τους ταλαιπωρεί, όπως και εσάς, αλλά τουλάχιστον μετά από κάποια χρόνια θα "εξαφανιστεί" και δεν προκαλεί πρόβλημα στην ανάπτυξη των παιδιών.
    Μάλιστα βρήκαν ότι το ίδιο είχε και ο παππούς της, από όσα θυμόταν μια θεία τςη- είναι οικογενές.

    καλή δύναμη, εύχομαι!
    με την αγάπη μου,
    Αλεξία

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Ναι, συνήθως τέτοιες καταστάσεις είναι κληρονομικές! Σε εμάς δεν θυμάμαι να υπήρχε κάποιος με τέτοιες καταστάσεις πάντως... βλέπεις ο γιατρός στο ΑΤΤΙΚΟ πήρε ιστορικό και από εμάς. Μπορεί να καταλήξουμε να κάνουμε και τεστ στο DNA...
      Σε ευχαριστώ πολύ Αλεξία μου!

      Διαγραφή
    2. Δεν ειναι κληρονομικο εκτος εαν σας εχουν μιλησει για οικογενη μεσογειακο πυρετο. Τοτε χρειαζεται η εξεταση dna :)

      Διαγραφή
  4. Τώρα είδα την ανάρτηση με το σύνδρομο! Εύχομαι να πάνε όλα καλά! Να είναι περαστικό και αγύριστο!!! Φιλιά!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. Και εμεις αντιμςτωπιζουμε ακριβως το ιδιο... Ειμαστε 19 μηνων και ξεκινησε πριν 5 μηνες με μεσοδιαστημα 25 ημερων.. καναμε εξετασεις και με μια πολυ.μικρη δοση κορτιζονης το επεισοδιο σταματησε.. μας ενημερωσαν οτι δεν ειναι κληρονομικο και δεν υπαρχει προβλημα στην αναπτυξη. Ειναι ταλαιπωρια για το παιδι, μαθαινουμε να ζουμε με αυτο και σταδιακα θα εξαφανιζεται... Απλα καθε μηνα πουνθα συμβαινει πρεπει να το τσεκαρουμε με το γιατρο μας για να σιγουρευομαστε οτι ειναι αυτο και οχι καποιο αλλο μικροβιο.. υπομονη και δυναμη.. ριναι κατι που περναει, οποτρ αυτο και μονο πρεπει να μας κανει να χαμογελαμε...

    ΑπάντησηΔιαγραφή

Your comments make me smile :-)

Από το Blogger.